School & Opvang

Ieder kind in Nederland heeft recht op onderwijs, ook als het ziek is. De consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) ondersteunen scholen en hun leerlingen.

Netwerk Ziezon is een landelijk netwerk van experts op het gebied van onderwijsondersteuning voor zieke kinderen. Op de site is veel praktische informatie te vinden over onderwijsondersteuning aan zieke leerlingen. Daarnaast kan je brochures downloaden over verschillende ziektebeelden met informatie over de gevolgen van deze ziektes voor het leerproces en concrete aandachtspunten voor school en leraar. Ziezon vult ook de Onderwijsdatabank aan met steeds actuele informatie omtrent ziek zijn en onderwijs. Kijk voor meer informatie op de website.

Praktische informatie en concrete handreikingen om moed, energie en mooie momenten te kunnen vasthouden in een moeilijke tijd. Speciaal gericht op het kind met een levensbedreigende ziekte. Kijk voor meer informatie op de website. 

Als jouw kind nog maar kort heeft te leven, staat je hoofd waarschijnlijk niet naar werk. De meeste ouders willen het liefst alle tijd met hun kind doorbrengen, nu dit nog kan. Ook kan het zijn dat je werk je juist even de kans geeft om buitenshuis afleiding te zoeken of om je verhaal te doen bij collega’s. Of je je wel of niet ziek meldt, is afhankelijk van de situatie en hoe je hier zelf in staat. Dit is heel persoonlijk en kun je het beste zelf inschatten. Het is fijn als je hierover goed contact hebt met jouw werkgever. Op de website van ‘Vergeet me niet’ vind je handreikingen en tips om het gesprek met jouw werkgever aan te gaan.

Een verpleegkundig kinderdagverblijf is een dagverblijf waar kinderen van 0-5 jaar met (complexe) medische problematiek en kinderen met een somatisch gerelateerde beperking terecht kunnen. Het doel is een omgeving te creëren waar kinderen ondanks hun ziekte of beperking kind kunnen zijn. Voor meer informatie over verpleegkundig kinderdagverblijven, bezoek de website van Branchevereniging Integrale Kindzorg.

Ben je opzoek naar een verpleegkundig kinderdagverblijf in de buurt? Kijk dan op Zorg in uw buurt van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Een medisch kinderdagverblijf (MKD) biedt dagopvang voor kinderen met ernstige ontwikkelingsproblemen. Het heet ook wel dagbehandeling jonge kind (DJK). Voor meer informatie, kijk op: https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/opvang-dagbesteding-jeugd/medisch-kinderdagverblijf

Een kinderdagcentrum biedt begeleiding, behandeling en zorg aan kinderen van 0 tot 18 jaar met een (ernstige) verstandelijke of meervoudige beperking. Het heet ook wel orthopedagogisch dagcentrum (ODC). Voor meer informatie, kijk op: https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/opvang-dagbesteding-jeugd/dagbesteding-jeugd

‘Een verpleegkundig kinderzorghuis, ook wel kinderhospice genoemd, is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar met vaak complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.’

Voor meer informatie over verpleegkundig kinderzorghuizen bezoek de website van Branchevereniging Integrale Kindzorg: https://www.binkz.nl/secties/verpleegkundig-kinderzorghuizen

Ben je opzoek naar een verpleegkundig kinderzorghuis in de buurt? Kijk dan op Zorg in uw buurt:

Link: https://www.kinderpalliatief.nl/zorg-in-uw-buurt#LiveTooltip%5BKinderzorghuis%5D

Naast reguliere scholen zijn er ook scholen voor speciaal onderwijs. Het speciaal onderwijs is er voor leerlingen die specialistische of intensieve onderwijsbegeleiding nodig hebben. Er is speciaal basisonderwijs (sbo), speciaal onderwijs (so) en voortgezet speciaal onderwijs (vso). Deze scholen zijn onderverdeeld in 4 clusters:

• Cluster 1: voor blinde en slechtziende kinderen
• Cluster 2: voor dove en slechthorende kinderen
• Cluster 3: voor zeer moeilijk lerende kinderen, kinderen met een lichamelijke handicap, kinderen met een meervoudige handicap en kinderen met een lichamelijke ziekte
• Cluster 4: voor kinderen met gedragsproblemen en kinderen met een psychiatrische ziekte

Je kunt jouw kind zelf aanmelden voor een geschikte school. Voor het SBO en het SO heb je een toelaatbaarheidsverklaring (TLV) nodig. Hou er rekening mee dat het vinden van een passende school en het krijgen van een toelaatbaarheidsverklaring redelijk wat tijd kost.

Voor meer informatie: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/passend-onderwijs/speciaal-onderwijs

Voor meer info over speciale scholen in jouw regio kijk op: www.lecso.nl.
 

Voor veel ernstig zieke kinderen bieden mytylscholen en tyltylscholen een passend aanbod. 
Een mytylschool is regulier onderwijs in een speciaal jasje voor kinderen met een lichamelijke handicap. Kinderen kunnen op een mytylschool regulier basisonderwijs volgen en ZML-onderwijs, vmbo- en havo-onderwijs, maar dan in een individueel bepaald lestempo. Ook is er op een mytylschool veel aandacht voor hobby's als muziek en sport. Er worden op een mytylschool bepaalde therapieën aangeboden tijdens de lessen, zodat een kind daar niet nog heen hoeft na schooltijd. 

Een tyltylschool is een school die onderwijs biedt aan kinderen met een meervoudige handicap, dus aan kinderen die zowel lichamelijk als verstandelijk beperkt zijn. Op een tyltylschool wordt vooral veel aandacht besteed aan het ontwikkelen van de zelfstandigheid van de leerling. Daarnaast leert men zo mogelijk een aantal schoolvakken als lezen, rekenen en schrijven. Daarbij wordt gekeken naar de individuele mogelijkheden van de leerling. Net als op een mytylschool worden op een tyltylschool sommige therapieën aangeboden tijdens de lessen, zodat de kinderen daarvoor na schooltijd niet hoeven te reizen.
 

Op de website van Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders vind je meer informatie over middelbaar en hoger onderwijs voor kinderen met een ziekte of beperking:

https://schouders.nl/onderwijs/

Alle leerlingen moeten een plek krijgen op een school die past bij hun kwaliteiten en hun mogelijkheden. Dit heet passend onderwijs. Deze vorm van onderwijs moet ervoor zorgen dat elk kind het beste uit zichzelf haalt. Scholen bieden daarom extra hulp aan leerlingen die dit nodig hebben, zoals kinderen met leer- of gedragsproblemen.
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/passend-onderwijs 

Bij voorkeur gaan alle kinderen naar een reguliere school, ook (ernstig) zieke kinderen. In principe kun je kiezen voor elke school. De school heeft de verplichting om ondersteuning op maat aan te bieden, ook wel passend onderwijs genoemd. Voor leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben, stelt de school een ontwikkelingsperspectiefplan (OPP) op. Hierin staan de onderwijsdoelen en ondersteuning beschreven. De school doet dit binnen 6 weken nadat de leerling is toegelaten. 

Lukt het de school niet (meer) om jouw kind het juiste te bieden dan zijn ze verplicht (zorgplicht) om jullie te begeleiden naar een plek die wel past. Ook al heeft een school een verplichting tot het regelen van ondersteuning op maat, het kan handig zijn om te weten waar een school ervaring mee heeft en of er al bepaalde voorzieningen in de school aanwezig zijn. Dit kan je teruglezen in het Schoolondersteuningsprofiel (SOP). Deze staat vermeld op de website van de school.

            Bij deze professionals kun je terecht met je vragen:

• Wijkteam / Wijkcoach
• Samenwerkingsverband P(S)O en V(S)O
• Ook de Coördinator van het regionale Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) in jouw regio helpt je graag verder bij vragen.

Je kan als ouder hulpmiddelen aanschaffen voor jouw kind op school. Veel hulpmiddelen worden vergoed door het UWV (https://www.uwv.nl/particulieren/voorzieningen/voorzieningen-onderwijs/index.aspx). Hulpmiddelen op een speciale school of kinderdagverblijf worden door de school betaald uit een budget van de overheid.

Kan jouw kind niet alleen met het openbaar vervoer naar school omdat hij of zij een ziekte of beperking heeft? Dan regelt de gemeente misschien vervoer. Dit heet leerlingenvervoer. Voor meer informatie over de voorwaarden en hoe je het kunt regelen, kijk op de website van de Rijksoverheid.

Link: www.regelhulp.nl

Ook op de website van (Sch)ouders vind je handige informatie over leerlingenvervoer:

Link: https://schouders.nl/onderwijs/leerlingenvervoer/

Daarnaast biedt de hulpwijzer van zorgverzekeraar CZ hulp bij het regelen van vervoer: https://www.cz.nl/zorgadvies/zorg-regelen/hulpwijzer/vervoer

Op de website van de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) staan de bedragen voor leerlingenvervoer vermeld.

https://vng.nl/rubrieken/onderwerpen/leerlingenvervoer